Αχ αυτή η κοινωνία!...

Λοιπόν, ήρθε η ώρα να προσεγγίσουμε ένα μεγάλο θέμα.
Μια φίλη μας, με το παιδάκι της το όμορφο, αντιμετωπίζουν ένα πρόβλημα, που τόλμησε να μου εξιστορήσει και δέχτηκε να το μοιραστεί, έτσι ώστε και άλλοι να σκεφτούν και να διδαχθούν από αυτό.
Το μωράκι της γεννήθηκε με πρόβλημα στο ματάκι του, το λένε μικροφθαλμία. Όχι, το πρόβλημά της δεν είναι αυτό. Το πρόβλημά της είμαστε όλοι εμείς οι γύρω της. Αφήνω την ίδια να μας τα πει.


Kalispera! 
. 
Ti niotho ? tous problimatismous mou, me pianeis aproetimasti :)  den mou erxonte ola sto mialo tora, alla auta pou me fobizoun einai stin anaptuksi tou mikrou mou. To pos tha ton antimetopiso se liga xronia pou tha ksekinisei tis polles erotiseis. Mana giati me genises afou exo to problima sto mataki mou, giati den blepo apo to ena mati, den antexo na me koroideuoun kai na me rotane sinexeia ti exei to mati mou kai einai klisto, ti ekanes gia mena ( asxeta pou exo xasei mexri tora tin misi mou zoi apo tis stenaxories to anxos me kathe xeirourgio tou ) . Exo kourastei psixologika pou bgeno ekso mia bolta  me ton mikro mou kai mas blepoun kala kala les kai exoume erthei apo allo planiti, na me rotane sinexeia ti exei pathei sto mataki tou, akomi kai ta kakoproereta sxolia pou akouo kai gia mena alla k gia to paidi mou, opos anefthini mana pou afineis to paidi tsimpliasmeno kai exei kleisei to mati tou. Aneuthini pou to afises kai xtupise, auta pathenoun autes pou pidiounte se mikri ilikia kai fernoun ston kosmo ena paidi opou den einai aksies na to frontizoun k na to prosexoun( asxeta pou genisa sta 27 mou , apla mikrodixno ) , pigene kleisto se kanena idrima ti kratas ena tetoio paidi, aaaa se thimomaste exeis ksanarthei giati thimomaste to paidi sou, eperna til kapou kai elega geia sas eimai i "tade" kai apantousan aaaa pou exeis to paidi me to problima sto mati tou, esu den eisai pou gennises ena agoraki tuflo ????????? OLA AUTA K ALLA POLLAAAA.  Eide sto mikro mou ektos to oti einai daktilodiktoumenos ,  tou lene fuge apo do tufle , den se theloume stin parea mas, eisai arrostos tha mas koliseis tipota, koimase orthios. Kai auto to "ax panagia mou to kaimeno.... " mou sikonei tin trixa kagkelo.  Exo ginei polu kakia me ton kosmo trigiro mou apo tote pou genisa. Otan itan peripou 6 minon kai eixa psilosuniditopoiisei tin pathisei tou mikrou mou, otan me rotousan apantouse eutheos kai prospathousa na dixno oti einai ena fusiologiko paidi  ( etsi kai einai , giati mono to mataki tou exei ) , pali kai ekei ebriskan trofi gia na milisoun ..." koita poso psixra milaei gia to kaimeno to paidaki tis ". Pigena ego i mana mou se kanena giatro kai akougame polles fores gia to paidaki pou genithike k einai tuflo se suzitiseis tous  xoris na kseroun oti itan to paidi mou kai ta akouga.  Kathomoun kathe bradu pou oloi pigenan gia upno kai eklega moni mou gia na min me paroun xampari giati stis arxes ithelan na me pane se psixologous na mou dosoun iremistika. Eimoun xalia, polu xalia tha elega. Den iksera oute to spiti mou pou briskotan. Den leitourgousa. 
Ston mikro mou exo mathei kai apantaei monos tou san na min trexei tipota " epaisa kai xtupisa , alla tha ginei kala " apo monos tou prostheti stin eksigisi tou .... " oti i mama me paei se kati giatrous k mou bazoun mia maskoula , tin narkosi enoei , kai tha aniksei to mati mou "  , giati palia... i xtupage otan akouge gia auto ,i etrexe se mena klegontas. 
Thelo MIA mera na bgo ekso bolta me ton mikro mou k na eimai aorati,na euxaristitho tin bolta mas, den thelo na akouso esto gia mia mera ... A ti exei to paidi? 
Seu euxaristo pou mou apantises .
Σ.

 Πόσες φορές έχω δει κόσμο να δείχνει κάποιον ή κάποια με παραπάνω κιλά και να γελάει, σίγουρα όλοι ξέρουμε ότι για αυτά τα άτομα είναι αρκετά πιο δύσκολο να παίξουν στην αυλή του σχολείου, τα πειράγματα και συχνά η βία που δέχονται και όταν πια μεγαλώσουν πόσο δύσκολα κάνουν παρέες και σχέσεις. Ακόμα πιο σκούρα τα πράγματα για άτομα που λόγω γενετικών συνδρόμων εμφανίζουν κάποια νοητική υστέρηση ελαφράς μορφής και είναι συχνά αντικείμενο περίγελου από τον γύρω κόσμο. Η ζωή τους είναι πολύ δύσκολη και η προσαρμογή τους συχνά αδύνατη. Εγώ όμως θα παρατηρήσω κάτι στις συγκεκριμένες περιπτώσεις. Αυτά τα άτομα, ενώ είναι αποδέκτες τόσης κακίας και τόσων συμπεριφορών που δεν αρμόζουν συχνά στο χαρακτηρισμό ανθρώπινες συμπεριφορές, είναι συνήθως τα πιο καλόκαρδα, χαμογελαστά και ζεστά συναισθηματικά άτομα. Το έχετε προσέξει κι εσείς ε? Συχνά καταλήγουν οι πιο πιστοί φίλοι για όσους είναι έξυπνοι αρκετά να προσεγγίσουν αυτόν που κανείς άλλος δεν τον-την κάνει παρέα.
 Στο θέμα μας τώρα, και για να συνδέσω τα παραπάνω, είμαι σίγουρη ότι το παιδί σου, το μωρό σου, θα μεγαλώσει και θα αναπτυχθεί σε έναν πολύ αξιόλογο άνθρωπο, με παρέες (καλύτερα να τις αποκτάς δύσκολα και να διαρκούν παρά εύκολα και να είναι επιφανειακές, συμφωνείς?), και εύκολα ή δύσκολα (και σε πολλούς από εμάς τους "φυσιολογικούς" για κάποιο λόγο μας έρχονται δύσκολα όλα)θα βρει το δρόμο του και την ευτυχία του, και θα γυρίσει να σου πει "ρε μάνα, τζάμπα στεναχωριόσουν". Εσύ θα το ξέρεις βέβαια από καιρό, όταν θα σου λέει χαμογελαστό μια μέρα τα νέα του.
 Δεν ξέρω πώς είναι το συναίσθημα που βιώνεις, η απογοήτευση και η στεναχώρια σου, δε θέλω να κάνω την ειδική και να σου χρυσώνω το χάπι. Όμως πιστεύω, ή μάλλον είμαι σίγουρη, ότι με τον καιρό θα μάθεις να μην ακούς τα άσχημα σχόλια και να εκτιμάς τα καλά και τις καλές προθέσεις, όσο μικρό ποσοστό και να είναι αυτές. Και εννοώ ότι εγώ θα χαιρόμουν το παιδί μου να κάνει παρέα με το δικό σου, όπως χαίρομαι όταν παίζει με παιδιά άλλων εθνικοτήτων και χρώματος. Παιδιά διαφορετικά, όμως παιδιά που αξίζουν την αγάπη και την παρέα και τη δική μου και της κόρης μου.
 Τις ερωτήσεις δεν μπορείς να τις αποφύγεις. Και οι ερωτήσεις δείχνουν ενδιαφέρον, που είναι καλό να αναζητάς, γιατί έτσι θα γίνεις ξεκάθαρη, θα μειώσεις την εμφάνιση "κοροϊδίας" και χαρακτηρισμών και θα χτίσεις μια γέφυρα επικοινωνίας. Μια μέρα η κόρη μου με ρώτησε σε κατάστημα παιχνιδιών: "μαμά, γιατί αυτό το παιδάκι είναι μαύρο?". Της απάντησα κάτι που μου ήρθε αυτόματα, πρέπει να το διάβασα κάπου: "Δεν είμαστε όλοι ίδιοι. Εγώ έχω καφέ μαλλιά ο μπαμπάς μαύρα, εσύ είσαι κορίτσι, αυτός είναι αγοράκι, μερικά παιδάκια έχουν άλλα χρώματα από εσένα. Αλλά είμαστε όλοι ίδιοι όπως οι γεύσεις των παγωτών. Σου αρέσει η βανίλια, σου αρέσει και η σοκολάτα, αλλά είναι και τα δύο παγωτό και τα δύο αξίζει να τα φας, είναι τόσο νόστιμα! Ε, εσύ είσαι η βανίλια, αυτός είναι η σοκολάτα!". Η ερώτηση "γιατί το παιδάκι έχει κλειστό ματάκι?" είναι καλή, και είναι αγνή από ένα παιδάκι. Η απάντηση πρέπει να είναι απλή για σένα, αλλά εξίσου αγνή και αληθινή. "Γεννήθηκε έτσι, είναι διαφορετικός, αλλά μοιάζετε σε τόσα άλλα πράγματα. Σου αρέσει η μπάλα? ναι? Του αρέσει πολύ! Πάει σχολείο όπως εσύ, και έχει ένα σωρό αυτοκινητάκια να μοιραστείτε." Στα παιδιά αρκεί να δείξουμε πού πρέπει να επικεντρώσουν την προσοχή τους. Στις ομοιότητες που έχουν σημασία στο παιχνίδι ή στη φιλία, όχι στη διαφορά στην εμφάνιση. Θεωρώ ότι είναι λάθος απαντήσεις του τύπου  san na min trexei tipota " epaisa kai xtupisa , alla tha ginei kala " apo monos tou prostheti stin eksigisi tou .... " oti i mama me paei se kati giatrous k mou bazoun mia maskoula , tin narkosi enoei , kai tha aniksei to mati mou "  γιατί του μαθαίνεις να περιμένει κάτι τέτοιο (που φυσικά αν σου έχουν πει ότι θα γίνει ορατή βελτίωση καλό είναι, αλλά αν όχι του δίνεις φρούδες ελπίδες) και η απογοήτευση θα έρθει με τον καιρό που θα το βλέπει ότι δεν θα έρθει. Επιπλέον, δίνεις στους άλλους την εντύπωση ότι είναι κάτι περαστικό που αν δεν είναι, είναι μια ανειλικρινής απάντηση που σε παγιδεύει σε στεναχώριες κάθε φορά που το λες και ακούς να το λέει και το παιδί σου.
Στην αρχή ίσως θα σου είναι δύσκολο να λες με φυσικό και χαλαρό τρόπο ότι είναι μια παγιωμένη κατάσταση γιατί αυτό προϋποθέτει να το χωνέψεις και εσύ ως μη αναστρέψιμο και να συμφιλιωθείς με αυτό. Μετά θα γίνει με τον καιρό τόσο απλό να το λες στους άλλους, όπως θα έλεγες κάτι άλλο, γιατί για παράδειγμα είναι κοντούλι ή υπερβολικά ψηλό, γιατί είναι τόσο αδυνατούλι ή στρουμπουλό. "Αααα, το παιδί μου θα είναι κοντό, πήρε από τη μάνα μου, 1.50 με το ζόρι". Δεν ακούγεται φυσιολογικό? Καθημερινό?
Το θέμα είναι οι μεγάλοι θα μου πεις. Αυτοί ειδικά που δεν έχουν ούτε το τακτ, ούτε την αγωγή ούτε την ευγένεια να μιλήσουν και να φερθούν το λιγότερο με αδιαφορία στην περίπτωσή σας, και αντίθετα σχολιάζουν. Αυτοί είναι κυρίως δικό σου θέμα. Όταν φυσικά δεν απευθύνονται στο παιδί σου. Μπορείς φυσικά να κάνεις μια βόλτα με το παιδί και άσε τους άλλους να σχολιάζουν. Τι σε νοιάζει η γνώμη τους? Για μένα δε μετράει. Είναι γνωστό ότι οι άνθρωποι κατακρίνουμε και κοροϊδεύουμε τους άλλους για να νιώσουμε εμείς ανώτεροι και ξεχωριστοί. Τους ρίχνουμε μια θέση για να ανεβούμε στο βάθρο λόγω ανασφάλειας. Ποιός δίνει βάση στην άποψη που πηγάζει από την ανασφάλεια. 
Από την άλλη, όλοι έχουμε κάτι για το οποίο δε μας είναι ευχάριστο να μιλάμε. Καμία οικογένεια όπως και κανένας άνθρωπος δεν είναι τέλειος ούτε έχει τέλεια ζωή. Και εγώ το ίδιο! Με ποιό δικαίωμα θα κρίνω το μωρό σου από τη στιγμή που εσύ αν γνώριζες εμένα θα μπορούσες να κρίνεις πχ τους γονείς μου και τις επιλογές μου? Είμαι κάποιος ειδικός κριτής?
Τι να τους πεις όμως? Πες αυτό που σκέφτεσαι και νιώθεις. Να το βγάζεις από μέσα σου, γιατί αυτό σε κρατά πίσω. Αν θες να πεις σε κάποιον που λέει "α, η μάνα με το τυφλό παιδί" ότι "με λένε Σ. και όχι το παιδί μου δεν είναι τυφλό, έχει μια άλλη κατάσταση που καλό θα ήταν να ρωτάς πριν να μιλήσεις" δεν είναι αγένεια, που και αγένεια να ήταν είναι θεμιτό αν σε εκφράζει. Μπορείς να απαντήσεις με επιθετικά λόγια, με θυμό, λύπη, ειρωνικά. Ο,τιδήποτε σε κάνει να νιώσεις καλά απέναντι σε μια αδιακριτή και αγενέστατη συμπεριφορά που πληγώνει εσένα και το παιδί σου. Act it out.
Αν από την άλλη θες να απολαύσεις μια βόλτα όπως λες, δε χρειάζεται να είσαι ανάμεσα σε κόσμο. Δώσε ώρα και χρόνο στη σχέση σου με το παιδί. Πήγαινε βόλτα σε μια παραλία όταν είναι άδεια και παίξτε με κουβαδάκια. Σε ένα πάρκο σε μια μη πολυσύχναστη περιοχή. Ζωγραφίστε παρέα και κάντε (όταν μάθετε, είστε και μικρά) ποδήλατο μαζί. Η σχέση του μαζί σου είναι αυτό που έχει μεγαλύτερη σημασία για αυτόν και ο τρόπος που τον έχεις στα δικά σου μάτια είναι ο τρόπος που βλέπει τον εαυτό του. Αν τον βλέπεις όμορφο, μοναδικό και ευχάριστο και δημιουργικό τότε έτσι θα δει και αυτός τον εαυτό του και αυτό θα δείξει αύριο και στους άλλους. Η αυτοπεποίθηση χτίζεται αρχικά από αυτά που ξέρουμε για τον εαυτό μας. Και τα περισσότερα από αυτά τα παίρνουμε από το σπίτι μας. 
Δείξτου λοιπόν πόσο τον θαυμάζεις, πες του ότι είσαι περήφανη για αυτόν που τα καταφέρνει τόσο καλά, που αντέχει τόσα χειρουργεία και είναι τόσο δυνατός, πιο δυνατός από εσένα. Μη σε δει να στεναχωριέσαι, να είσαι χαρούμενη που είναι υγιής και μεγαλώνει καλά σε μια οικογένεια που τον αγαπά. Πάνω από όλα πρέπει να του μιλάς. Να του εξηγείς τι έχει, τη διαφορετικότητα του και πως αυτό δε του στερεί τίποτα που αυτός θα βάλει ως στόχο. Μπορεί να γίνει ό,τι θέλει και να πετύχει ότι θέλει γιατί όλα είναι αποτέλεσμα ψυχικής δύναμης στη ζωή. Αθλητές κερδίζουν βραβεία ενώ γεννήθηκαν χωρίς πόδια. Πρόσφατα διάβασα για 14χρονο αυτιστικό αγόρι που είναι έτοιμο να καταρρίψει τη θεωρία της σχετικότητας. Άτομα με σύνδρομα down να παντρεύονται το άλλο τους μισό και να ζουν μόνοι τους. Όλα αυτά δείχνουν δύναμη ψυχής που πρέπει να του διδάξεις εσύ πάνω από όλα με τη δική σου δύναμη στην περίπτωσή του. Άφηνε πέρα όλα τα κακά σχόλια γιατί αυτά δε θα σε βοηθήσουν πουθενά. Κράτα δίπλα σου αληθινούς ανθρώπους που θα σε βοηθήσουν να αναπτυχθείς και εσύ και αυτός.
Και ένα μάθημα ζωής για τον μικρό, υιοθετήστε ένα ζωάκι με κάποια δυσκολία ή αναπηρία. Αγαπώντας αυτό, θα αγαπήσει και αυτό τον εαυτό του, θα βρει συντροφιά και ταύτιση, θα καταλάβει τα πραγματικά αισθήματα που μετράνε και θα βοηθήσετε μια ακόμα ψυχή.
Και μην ξεχνάς ότι υπάρχουν άνθρωποι εκεί έξω που θα σε ξαφνιάσουν με τη συμπεριφορά τους, απλά πρέπει να είσαι ανοιχτή για να τους δεις.

Αυτά τα λίγα, όχι λάθος πολλά από εμένα. Ό,τι άλλο χρειάζεσαι ρώτησέ με. Θα βρίσκομαι εδώ.
Και περιμένω και άλλα γράμματα. Γιατί όλοι έχουμε κάτι που μας απασχολεί μην το αρνείστε.

Φιλικά 
Ντίνα